Спасибі за закриття збору для Зуб Ірини
У 2015 році у Ірочки Зуб виявили рак крові. Їй тоді було 5 років. Завдяки своєчасній лікарській допомозі, увазі волонтерів та небайдужих людей Іринка зуміла пройти нелегкий і небезпечний шлях до одужання. У лікарняних стінах минув майже рік. Були ускладнення, кожне з яких могло стати фатальним. До сих пір її мама з жахом згадує сепсис після першого блоку, анафілактичний шок від аспарагінази, парези кишечника, болі від вінкристину, що не вийшов вчасно 5-ти кубовий метотрексат і нульові лейкоцити по 10 днів на тлі аплазії кісткового мозку ...
Іра вистояла і вийшла переможцем! На даний момент 4,5 року ремісії лейкозу. Здоров'я дівчинки відновлюється слабо. Вона закінчила 3-й клас, перебуваючи на домашньому навчанні. У неї часті ГРВІ з запальними ускладненнями на тлі імунодефіциту, ацетономічні кризи, болі в суглобах, загальна слабкість і швидка стомлюваність - все це не дає можливості ходити в школу і вести повноцінне активне життя.
Іринка регулярно здавала кров на загальний аналіз - і кожного разу з тривогою батьки чекали результатів. Незважаючи на те, що показники були в порядку, вони розуміли, що щось йде не так .
«Почало випадати волосся . Запідозрили залізодефіцитну алопецію, здали призначені аналізи, - ділиться переживаннями мама Ірини. - Результат нас глибоко шокував. Рівень феритину (білок, в якому організм зберігає залізо) дорівнював 4390 (!) мкг / л при нормі 7-140, тобто перевищував норму в десятки разів!.. Лише генетичний скринінг в київській лабораторії виявив у Іри спадковий гемохроматоз - рідкісне захворювання, коли організм патологічно накопичує залізо. При цьому ушкоджуються печінка (фіброз, цироз), серце, гіпофіз . Але якщо провести своєчасне лікування - результат, як правило, хороший, тривалість життя не відрізняється від здорової людини.»
У дітей це захворювання діагностується вкрай рідко, тому що накопичення заліза відбувається протягом багатьох років і перші ознаки ураження органів з'являються в дорослому віці. Але Ірі особливо "пощастило": при лікуванні лейкозу вона перенесла більше 25-и переливань донорської крові, і все це залізо залишилося у неї в організмі.
Єдиний на сьогодні вихід - препарат Ексіджад, який виводить залізо з організму. Лікування потрібно починати якомога швидше, щоб зменшити критично високий рівень феритину, поки поразки органів не стало незворотніми.
Препарат дуже дорогий. Одна упаковка Ексіджаду 500мг №28 коштує 12 840,00 грн Сім'я Іри ще не встигла фінансово оговтатися після боротьби з лейкозом, а тепер знову треба буде подолати нове випробування. Незважаючи на допомогу родичів і друзів, придбати Ексіджад у них немає можливості. А лікування довготривале.
«Терапія мінімум рік, а то і більше. 2 пігулки в день, доки рівень феритину не досягне норми або хоча б значно знизиться. У Іри надвисокий рівень феритину, такий і у дорослих дуже рідко зустрічається, а у дітей тим більше, - пише мама дівчинки. - У нашого лікаря за його практику такий клінічний випадок вперше.»
* для перегляду розписки та фотозвіту натисніть на них лівою кнопкою миші