Діти і рак. Програма екстреної підтримки лікування медикаментами.
Ці діти не смертники, як, на жаль, багато хто вважає. Навіть сьогодні, в умовах недостатнього фінансування з боку держави, негнучкості і зловживання всередині системи охорони здоров'я, низького загального рівня кваліфікації лікарів можна рятувати до 50% хворих. А при своєчасному діагнозі та приватному фінансуванні лікування лікарі готові вилікувати три чверті надходячих до них дітей, як це робиться в розвинених країнах.
Багато це чи ні - краще запитати у батьків хворої дитини, готових на все заради лікування.
Недолік бюджетних коштів і зловживання всерединi системи охорони здоров'я звужують лікарям можливість використовувати в лікуванні сучасне обладнання, передові технології і дорогі медичні препарати.
Весь тягар придбання якісних і ефективних медикаментів лягає на плечі батьків дитини. В Україні суми, що витрачаються батьками на лікування своїх дітей коливаються в проміжку від 500 до 10000 гривень щомісяця (в залежності від стадії лікування). І це не кажучи про проведення паралельних обстежень, придбання донорської крові і т.д.
Безумовно, що сьогодні в Україні знайдеться небагато сімей, здатних заробляти такі кошти. Продається рухоме і нерухоме майно, сім'ї обростають боргами. При цьому є випадки, коли сім'я відмовляється лікувати дитину в зв'язку з непомірними для них витратами.
Пріоритетним напрямком діяльності фонду «Сподіваюсь і вірю» (рік створення 2005) є процес фінансування лікування дітей, що надходять до відділення в складних станах і вимагають дорогих препаратів, відсутніх в лікарні. Прагнення хоч частково закривати фінансові потреби неспроможних батьків за рахунок залучених приватних коштів стало основною темою роботи місії і вивело її в ряд рідкісних в Україні організацій, що займаються цільової адресної допомогою. Щоб виключити можливе неправильне використання батьками отриманих з фонду коштів, ми ведемо документальний контроль їх використання виключно на медичні цілі, узгоджені з лікуючим лікарем.
Процес лікування раку занадто складний і динамічний, тому не завжди вкладається в стандартні системи лікування і вимагає різноманітності лікарських засобів, особливо на стадії підтримуючої терапії.
Після проведення курсу хіміотерапії в крові дитини утворюється брак лейкоцитів. Відсутність потрібної концентрації лейкоцитів веде до катастрофічного зниження імунітету. Будь-яка інфекція в цей період може призвести до фатальних наслідків. У цій ситуації лікарі призначають дитині курс препаратів (філграстім, Ленограстім), що підвищують рівень лейкоцитів у крові. Як і все в цьому світі, ці препарати можуть бути як дешевими, а стало бути, менш ефективними, так і дорогими і якісними. Дорогих і ефективних медпрепаратів в дитячих відділеннях або немає зовсім, або вкрай недостатньо. Якщо батьки дитини не в змозі купувати якісні ліки самостійно, їх дитина отримує малоефективний вітчизняний або індійський аналог. Чим більше дитина приймає хімії, тим виснаженним стає кістковий мозок (а саме він виробляє лейкоцити). З огляду на цей факт, важливість прийому ефективних медпрепаратів відомих світових фармкомпаній величезна.
Система Міністерства охорони здоров'я не в змозі забезпечувати лікарні необхідними препаратами, тому практично всім батькам доводиться купувати відсутні ліки самостійно.
Подібна ситуація характерна не тільки для України. У всьому світі (не виключаючи найрозвиненіших країн) держава не береться повністю фінансувати процес лікування. Залучаються фонди, приватні кошти.
Благодійний фонд «Сподіваюсь і вірю» закликає всіх небайдужих не залишатися осторонь від проблем дітей, провідших важку боротьбу з найнебезпечнішою недугою. Ініційована нами кампанія покликана збирати кошти приватних жертводавців для придбання і екстреного постачання дітей медикаментами, відсутніми в лікарнях.
Все недаремно.
Нам часто доводиться бачити характерні питання на обличчях наших жертводавців або опонентів: «А чи має сенс все те, що ви робите?» І «Де видимі результати вашої діяльності?». Як правило, такі думки люди не вимовляють вголос.
Дійсно, лікування раку вкрай складно і не завжди результативно. За час нашої діяльності були випадки, коли підтримувані місією діти не виживали. І вони не поодинокі. Наводити статистику немає сенсу. Навіть виписана додому дитина не може вважатися повністю позбавленою від захворювання ще протягом 5 років. Можливі рецидиви хвороби, дають взнаки наслідки хіміотерапій і сприйнятливість до інфікування. Єдиною втіхою для нас є те, що ці діти втратили життя не в результаті відсутності медикаментів і лікування.
І все ж - чи потрібно лікувати чи ні?
І наприкінці семи років роботи місії ми готові відповісти на це словами батьків деяких наших дітей, близьких до остаточного одужання.
Ірина Василівна, мама Лілі Сидоренко: "Дозвольте Вам подякувати від імені всіх батьків і рідних дітей, яким ви допомогли. Наша сім'я одна з перших отримала Вашу підтримку в лікуванні нашої донечки. У цей важкий період у нас вже не було можливості продовжувати лікування без сторонньої допомоги. Ми отримали не тільки фінансову, а й моральну підтримку від зовсім невідомих нам людей"
Світлана Анатоліївна, мама Германа Іванющенко:
"Важко повірити, що в цьому світі є така велика кількість людей, яким не байдуже чуже горе. До хвороби Германа я навіть і не уявляла, що зовсім стороння і незнайома нам людина може прийти і здати кров нашому малюкові. Так, для нас всіх це просто "донор", але насправді ця людина віддла нам частинку себе. Спасибі всім, хто брав участь у порятунку нашої дитини!"
У розумінні для людини сенсу пожертвувань на користь онкохворих дітей важливу роль має духовний аспект даної дії. Тут ми можемо тільки процитувати слова людини, праведність життя якого була безсумнівна:
«…О, як тісно, бідно любов'ю і милістю серце наше! Як воно самолюбиво! Ворог сильно сміюється над нами; він хоче знищити плоди наших добрих справ. Але ти тим більше люби, ніж більш кому добро, знаючи, що одержує від тебе милість служить і для тебе запорукою помилування твого від Бога.»
Святий праведний Іоанн Кронштадтський
Ми закликаємо вас усвідомити важливість кожного пожертвування і підключиться до процесу постачання дітей медикаментами!
Детальна статистика витрат на лікування дітей регулярно публікується тут >>>
З виникаючих питань ви можете звертатися в офіс фонду:
м. Київ, вул. Васильківська, 37, 6 поверх, оф. 622
тел/факс 044/ 257 96 96
e-mail: Ця електронна адреса захищена від спам-ботів. вам потрібно увімкнути JavaScript, щоб побачити її.