Мисько Ярослав, 10 лет, г.Житомир

Вы уже знакомы с Ярославом. Благодаря вам мы передали маме мальчика препарат Финлепсин. Он предотвращает образование судорог у ребенка. Вашей помощи хватило на время. Но лекарство уже заканчивается. Можете представить объем средств, который требуется маме только на лечение ребенка. 

Она снова обращается за помощью. Повторяем просьбу и историю Ярослава. 

Ярославу уже 10 лет, и всю свою жизнь он борется со сложным орфанным генетическим заболеванием. Туберозный склероз, или болезнь Бурневилля–Прингля – это наследственное генетическое заболевание, при котором во многих органах организма образуются опухоли, или гамартомы. Эти опухоли являются доброкачественными, но при множественном расположении опухолей или их интенсивном росте они могут нарушать функции различных органов. 

Опухоли при туберозном склерозе поражают практически все органы – это и поражение центральной нервной системы, почек, сердца, кожи, органов пищеварительной системы и т.д. При поражении мозга и ЦНС у пациентов могут наблюдаться судороги, а также задержка умственного и психического развития. 

К величайшему сожалению у Ярослава сложное течение этой болезни. Есть опухоли в почках, сердце и головном мозге, и как следствие мальчика постоянно сопровождают приступы и судороги. Как следствие, ребенок нуждается в постоянном лечении и обследовании. Это и МРТ головного мозга, и консультации нейрохирурга, обследование почек, сердца, мониторинг дневного сна. Также необходимо принимать дорогие противосудорожные препараты, предотвращающие приступы. Траты на лечение полностью истощили семейный бюджет семьи Мисько, поэтому мать мальчика просит помощи на приобретение жизненно необходимых лекарств для ее сына.