Спасибо за закрытие сбора для Зуб Иры

Ира выстояла и вышла победителем! На данный момент 4,5 года ремиссии лейкоза. Здоровье девочки восстанавливается слабо. Она закончила 3-й класс, находясь на домашнем обучении. У нее частые ОРВИ с воспалительными осложнениями на фоне иммунодефицита, ацетономический кризис, боли в суставах, общая слабость и быстрая утомляемость - все это не дает возможности ходить в школу и вести полноценную активную жизнь.

Иринка регулярно сдавала кровь на общий анализ - и каждый раз с тревогой родители ждали результатов. Несмотря на то, что показатели были в порядке, они понимали, что что-то идет не так.

«Начали выпадать волосы. Заподозрили железодефицитную алопецию, сдали назначенные анализы, - делится переживаниями мама Ирины. - Результат нас поверг в шок. Уровень ферритина (белок, в котором организм сохраняет железо) равен 4390 (!) Мкг / л при норме 7-140, то есть превышал норму в десятки раз! .. Лишь генетический скрининг в киевской лаборатории обнаружил у Иры наследственный гемохроматоз - редкое заболевание, когда организм патологически накапливает железо. При этом повреждаются печень (фиброз, цирроз), сердце, гипофиз. Но если провести своевременное лечение - результат, как правило, хороший, продолжительность жизни не отличается от здорового человека. »

У детей это заболевание диагностируется крайне редко, так как накопление железа происходит в течение многих лет и первые признаки поражения органов появляются во взрослом возрасте. Но Ире особенно "повезло": при лечении лейкоза она перенесла более 25-и переливаний донорской крови, и все это железо осталось у нее в организме.

 Единственный на сегодня выход - препарат Эксиджад, который выводит железо из организма. Лечение нужно начинать как можно быстрее, чтобы уменьшить критически высокий уровень ферритина, пока поражения органов не стало необратимыми.

Препарат очень дорогой. Одна упаковка Эксиджада 500мг №28 стоит 12 840,00 грн .Семья Иры еще не успела финансово оправиться после борьбы с лейкозом, а теперь снова надо будет преодолеть новое испытание. Несмотря на помощь родственников и друзей, приобрести Эксиджад у них нет возможности. А лечение длительное.

 «Терапия минимум год, а то и больше. 2 таблетки в день, пока уровень ферритина не достигнет нормы или хотя бы значительно снизится. У Иры сверхвысокий уровень ферритина, такой и у взрослых очень редко встречается, а у детей тем более, - пишет мама девочки. - У нашего врача по его практику такой клинический случай впервые. »

* для просмотра расписки и фотоотчета нажмите на них левой кнопкой мыши

** Было собрано 12 863 грн из необходимых 12 840 грн. Остаток от сбора в размере 23 грн мы передали на медикаменты для Кибки Насти